Een behandeling vermindert klachten en symptomen, maar heeft ook gevolgen voor het dagelijks leven van jongeren met een chronische aandoening. Het Nivel ontwikkelde een digitale gesprekstool die jongeren en hun zorgverleners bewust maakt van deze zogenoemde behandellast en hen ondersteunt bij het praten hierover. Met de Bodymaptool kunnen jongeren op een visuele manier – door het toevoegen van foto’s, tekst en iconen aan een afbeelding van een ‘lijf’ – aangeven wat zij ervaren en wat hen zou helpen. De tool is vrij beschikbaar op de Nivel-website.
Bijwerkingen, zelfzorg en ziekenopnames kunnen jongeren met een chronische aandoening beperken om dingen te doen die zij belangrijk vinden. Ze kunnen bijvoorbeeld niet naar school of worden buitengesloten door leeftijdsgenoten. Ook beïnvloedt een behandeling toekomstverwachtingen, bijvoorbeeld over het vinden van een partner en het krijgen van kinderen.
Jongeren passen soms zelf behandeling aan, met nadelige gevolgen
Om de last van een behandeling zo klein mogelijk te houden, passen jongeren soms zelf hun behandeling iets aan. Ze vergeten medicijnen of stellen een afspraak met de zorgverlener uit. Op lange termijn is dat nadelig voor hun gezondheid en de relatie tussen jongeren en zorgverleners. Door erover te praten kunnen jongeren en zorgverleners samen kijken op welke manier een behandeling goed in het leven past.
Een bodymap maken ter voorbereiding op een gesprek met de zorgverlener
In de Bodymaptool brengen jongeren hun behandellast in kaart door een ‘bodymap’ te maken. Dit is een afbeelding van een lijf, waarin jongeren met foto’s, iconen en tekst aangeven wat een behandeling voor hen betekent. Een ‘chatrobot’ stelt vragen over hoe het met ze gaat, wat ze leuk vinden om te doen en de invloed van hun behandeling hierop. Na het doorlopen van de vragen kunnen jongeren hun persoonlijke bodymap printen en bespreken met hun zorgverlener. De Bodymaptool is vrij te gebruiken door jongeren en zorgverleners.
