LongWijzer

De meest voorkomende longziekten zijn Astma en COPD. Daarnaast zijn er nog een aantal zeldzame longziekten zoals Longfibrose, Aplha-1, Pulmonale Hypertensie e.d.

Welke longziekte je ook hebt, de aandoening kan in meer of mindere mate invloed hebben op je dagelijks leven. Diverse (medische) zorg en hulp kunnen nodig zijn om kwaliteit van leven te behouden, te bevorderen dan wel te compenseren. Op deze pagina vind je uiteenlopende informatie die kan bijdragen aan het vinden van zorg en hulp die past bij jouw ziektebeeld.

Indien je chronisch ziek bent, komt er vaak veel op je af. Je wilt bijv. meer weten over je ziekte, welke behandelingen mogelijk zijn en/of graag ervaringen delen met lotgenoten. Er zijn diverse organisaties die informatie en ondersteuning kunnen bieden.

Daarnaast vind je hier informatie over vormen van zorg, hulpmiddelen en voorzieningen, wet- en regelgeving, financiële regelingen en zorgvakanties.

Coronavirus en longziekten

Wat betekent het coronavirus voor mensen met een longziekte? Lopen die bijvoorbeeld meer risico op besmetting? Longfonds legt haar vragen voor aan Menno van der Eerden (MvdE) en Monique Reijers (MR), longartsen en woordvoerders van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT). Lees meer op de website van Longfonds

 

  • Longfonds (voorheen Astma Fonds): Longfonds strijdt voor gezonde longen en tegen ongeneeslijke longziekten. Daarom financieren we wetenschappelijk onderzoek. Werken we aan gezonde lucht binnen en buiten voor iedereen. En komen als patiëntenvereniging op voor de belangen van longpatiënten.
  • Long Alliantie Nederland: De Long Alliantie Nederland (LAN) is het aanspreekpunt op het gebied van chronische longaandoeningen. De LAN zet zich in voor optimale preventie en behandeling van chronische longaandoeningen
  • Vereniging Nederland Davos: De Vereniging Nederland-Davos (VND) is een patiëntenvereniging, primair voor mensen met ernstig en vaak Moeilijk Behandelbaar Astma (afgekort met MBA)
  • Luchtpunt.nl: Het informatiepunt voor COPD

Lotgenoten

Er zijn in Nederland vijf gespecialiseerde longcentra. Overleg met uw longarts of u in aanmerking komt voor een behandeling in één van deze vijf gespecialiseerde longcentra:

Deze centra zijn speciaal gericht op het behandelen van mensen met een longziekte. Hier wordt extra aandacht besteed aan uw hele gezondheid. Men kijkt naar de oorzaak van uw klachten en hoe dat uw leven beïnvloedt. U maakt samen met het team van mensen dat u behandelt een plan voor uw behandeling.

Er zijn verschillende vormen van zorg mogelijk in Nederland, zowel thuis als in een (zorg)instelling, die kunnen bijdragen aan het behouden en bevorderen van de kwaliteit van leven. Welke zorg passend is, is afhankelijk van je zorgbehoefte en wordt grotendeels bepaald door de aard en/of stadium van je ziekte en je persoonlijke (leef)situatie.

Via de ZorgverlenerWijzer vind je meer informatie over zorgverleners (therapeuten, behandelaars, zorginstellingen e.d.)

  • Waarvoor kun je terecht bij de betreffende zorgverlener?
  • Hoe regel je de zorg?
  • Wat zijn de eventuele kosten en/of vergoedingen?
  • Waar vind je de betreffende zorgverlener in de buurt?
Verrschillende vormen van zorg

Er zijn allerlei voorzieningen en hulpmiddelen om het leven met een beperking makkelijker te maken. Voorbeelden zijn: rolstoel, scootmobiel, woningaanpassing, hulpmiddelen bij medische behandelingen (infuuspomp, injectiespuit). Het doel is om de zelfredzaamheid in en om de woning te bevorderen en/of een beperking te compenseren. 

Een overzicht van hulpmiddelen die ondersteuning kunnen geven aan mensen met dementie bij dagelijkse activiteiten, vervoer/verplaatsen en wonen.

In Nederland kennen we uiteenlopende wet- en regelgeving die zorg en welzijn mogelijk maken. Te denken valt aan de Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maaschappelijke ondersteuning (Wmo), Zorgverzekeringswet (Zvw), Jeugdwet, maar ook Persoonsgebondenbudget (Pgb) waarmee je eigen zorg en hulp kunt inkopen.

De Wet langdurige zorg is er voor mensen die de hele dag intensieve zorg of toezicht dichtbij nodig hebben. Bijvoorbeeld ouderen met vergevorderde dementie of mensen met een ernstige verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking.

De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) regelt dat mensen met een beperking de voorzieningen, hulp en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Je kunt Wmo-hulp aanvragen bij je gemeente.

Iedereen die in Nederland woont of werkt is verplicht een basisverzekering af te sluiten om de kosten voor medisch noodzakelijke zorg te dekken. Voor zorg die niet is gedekt kun je een aanvullende verzekering afsluiten.

Een persoonsgebonden budget (pgb) is een bedrag waarmee u zelf uw zorg kunt regelen. Er zijn 2 soorten pgb’s. Het pgb-AWBZ (verzorging, verpleging, begeleiding of kortdurend verblijf) en het pgb-Wmo (voor hulp thuis).

Sinds 1 januari 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor de jeugdhulp. Zij kunnen de zorg dichter bij de inwoners organiseren, maar ook eenvoudiger en goedkoper. De nieuwe organisatie van de jeugdhulp is vastgelegd in de Jeugdwet.

Cliëntondersteuning kan in alle levensfasen en op alle levensterreinen van belang zijn. Vanaf 2015 hebben alle cliënten, van jong tot oud, wettelijk recht op gratis en onafhankelijke ondersteuning.

Als u ontevreden bent over de handelwijze van een zorglener of zorgverzekeraar, kunt u een klacht indienen. De Rijksoverheid is bezig met nieuwe wetgeving over patiëntenrechten.

Het kabinet streeft naar structurele verbeteringen van de arbeidsmarkt en de sociale zekerheid. Een goed werkende arbeidsmarkt is van groot belang voor economische groei. De huidige arbeidsmarkt voldoet niet aan de wensen en eisen van de 21e eeuw.  Op basis van het sociaal akkoord is de Wet werk en zekerheid (Wwz) uitgewerkt.

Als u als werknemer uw baan verliest, kunt u onder voorwaarden een WW-uitkering krijgen. Zo nodig kan de uitkering worden aangevuld tot het sociaal minimum. De hoogte van de WW-uitkering is afhankelijk van uw laatstverdiende loon. U hebt minimaal 3 en maximaal 38 maanden recht op een WW-uitkering als u uw baan verliest.

Als je als werknemer ziek wordt betaalt je werkgever je salaris door. Dit is wettelijk bepaald. Dat zijn werkgevers de eerste twee jaar van je ziekte verplicht. Zit er tussen twee ziekteperiodes minder dan vier weken herstel, dan mag je werkgever de ziekteperiodes bij elkaar optellen.

De Ziektewet is bedoeld voor werknemers die geen werkgever (meer) hebben. Het gaat bijvoorbeeld om oproepkrachten, uitzendkrachten, mensen van wie het arbeidscontract tijdens ziekte afloopt. Ook kan het gaan om WW’ers die langers dan 13 weken ziek zijn. Als zij ziek zijn, hebben ze geen werkgever die hun loon doorbetaalt. Zij krijgen dan een ziektewet-uitkering van UWV.

Iedereen die kan werken maar daarbij ondersteuning nodig heeft, valt sinds 1 januari 2015 onder de Participatiewet. De wet is er om zoveel mogelijk mensen met of zonder arbeidsbeperking werk te laten vinden. De Participatiewet vervangt de Wet Werk en Bijstand, de Wsw en een groot deel van de Wajong.

Kunt u na 2 jaar ziekte nog steeds niet, of minder, werken? En werkte u voor een werkgever toen u ziek werd? Dan kunt u een WIA-uitkering krijgen. WIA staat voor Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. Welke soort WIA-uitkering u krijgt, hangt af van of u gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt bent door uw ziekte.

Heeft u vanaf jonge leeftijd een ziekte of handicap waardoor u alleen met hulp of begeleiding kunt werken? Of kunt u helemaal niet werken? Dan krijgt u misschien van UWV een Wajong-uitkering. Er zijn 3 soorten Wajong:
1. Wajong 2015
2. Wajong 2010
3. Oude Wajong

Een chronische ziekte kan ook gevolgen hebben voor je inkomenssituatie en bovendien kunnen de kosten in verband met je ziekte behoorlijk oplopen. Dit kunnen kosten zijn voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, aanpassing en voorzieningen. Er zijn uiteenlopende wet en regelgevingen om deze kosten  te compenseren dan wel om in tegemoet te komen.

Het kan zijn dat bepaalde zorgkosten nergens vergoed worden. Daarvan kunnen sommige kosten opgegeven worden bij de aangifte van je inkomstenbelasting. Het gaat om ziektekosten en andere buitengewone uitgave in verband met je ziekte.

In september van elk jaar betaalt UWV de Tegemoetkoming arbeidsongeschikten aan mensen die (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt zijn. Deze tegemoetkoming is € 252 netto. Dit bedrag is een compensatie voor de extra kosten die je hebt door je ziekte of handicap.

Deze korting is bedoeld voor mensen die vanaf jongere leeftijd gehandicapt of langdurige ziek zijn en daardoor niet (volledig) in staat zijn te werken. De korting is een bedrag dat je terug kan krijgen van de Belastingdienst.

De bijstand (via de Gemeente) is bedoeld voor mensen die een inkomen hebben rond het minimum en bijzondere (extra), noodzakelijke kosten maken. Bijvoorbeeld als de wasmachine kapot is of als je extra kosten hebt door een ziekte of beperking.

Indien als gevolg van je ziekte je inkomen plotseling sterk achteruit is gegaan waardoor de woonkosten te hoog zijn, kun je mogelijk in aanmerking komen voor deze woonkostentoeslag (via de Gemeente). Dit is een tijdelijke aanvulling op je inkomen om je hypotheek of huur te kunnen betalen.

Indien je een uitkering hebt en je inkomen onder het sociaal minimum komt, dan kan daarvoor een toeslag (via het UWV) als aanvulling op het inkomen worden aangevraagd

Deze ophoging (via het UWV) is bedoeld voor mensen die volledig arbeidsongeschikt, een WAO, WIA, WAZ of Wajong-uikering hebben en vanwege hun ziekte intensieve zorg en hulp nodig hebben bij alledaagse handelingen. De uitkering kan worden opgehoogd van 75% naar 85% of 100%.

Dit is een tegemoetkoming (via de Belastingdienst) in de kosten van (de basispremie) van de Ziektekostenverzekering voor mensen met een laag inkomen.

Indien de huur in verhouding met het inkomen te hoog is (geworden), kan je hiervoor huurtoeslag (via de Belastingdienst) aanvragen. Dit is een tegemoetkoming in de huurkosten en er dient wel sprake te zijn van een zelfstandige woning. In sommige situaties kan er ook aanspraak worden gemaakt op huurtoeslag bij onzelfstandige woonruimte.

  • TOG-regeling opgenomen in Kinderbijslag

De TOG is vanaf 1 januari 2015 opgenomen in de kinderbijslag. Vanaf deze datum kunnen thuiswonende kinderen die intensieve zorg nodig hebben tweemaal kinderbijslag krijgen.

Iedereen wil zo nu en dan wel eens lekker op vakantie. Maar voor chronisch zieken, senioren en lichamelijk en verstandelijk gehandicapten kan dit een drempel vormen omdat je bijvoorbeeld afhankelijk bent van zorg en/of hulp.

Het kan zijn dat de accommodatie aan bepaalde eisen dient te voldoen (bijv. toegankelijk voor een rolstoel of anti-allergeen). Misschien dient er zorg geregeld te worden en/of heb je bepaalde hulpmiddelen nodig.

  • Nederlandse bestemmingen
    Geniet van de prachtige natuur op de Veluwe, de brede zandstranden langs de Noordzee, het charisma en de historie van oudste steden of het oerhollandse boerenlandschap.
  • Europese bestemmingen
    Zoek de zon op aan de kust van Spanje, de Griekse eilanden of de Turkse Riviera. Proef de ambiance van pittoreske dorpjes in Frankrijk, de authentieke steden in Italië of de prachtige Alpen.
  • Verre bestemmingen
    Laat je verblinden door de hagelwitte stranden van Curacao of Thailand, maak kennis met de wildparken in Zuid-Afrika, de palmstranden in Kenia of de natuurschatten van Costa Rica.
  • Reisorganisaties
    Beleef al het moois van een georganiseerde reis in Nederland, Europa of ga op avontuur naar verre bestemmingen. Waar nodig met begeleiding en/of professionele zorg.

     

  • Wintersport met een beperking
    Ga de uitdaging aan op de Oostenrijkse of Italiaanse pistes met een georganiseerde wintersportreis speciaal voor mensen met een lichamelijke-, verstandelijke- of visuele beperking.